Hjärtats Hus, vill så mycket.

Fredag morgon. Patrik har åkt till skogs så här är jag , ensam och allena. Ja, förutom alla djuren förstås. Så jag känner mig verkligen inte ensam.
Jag vill skriva av mig lite....
Har ibland funderat på att skriva en bok till, om vardagens händelser och leverne. Men faktum är ju att min blogg är som en bok. Bloggen speglar tider tillbaka och dagarna jag lever nu. Inte alltid så öppet då jag försöker tänka mig för vad jag skriver. Vill inte hänga ut nära och kära för mycket. Vill inte såra någon. Det blir mest mina egna tankar och funderingar.

Som många av er känner till så jobbar jag hårt för att få till stånd ett Hjärtats Hus, i första hand i Jönköping. Nära sjukhuset Ryhov. Jag har inte räknat alla timmar jag gjort i detta, alla nätter jag legat vaken och vridit och vänt och funderat och klurat för att komma vidare. Jag vet inte hur många mil jag suttit i bilen, eller hur många timmar jag suttit i telefonsamtal eller vid datorn. Jag kan inte räkna dem alla.
Men någonstans sinar kraften och det är svårt att hitta motivationen.
Jag har haft dialog och samtal med så många människor som finns i samhället och på olika sätt finns i kulisserna för cancersjuka och anhöriga. Jag tänker på allt från politiker till landshövding, till patientorganisationer och personer i min närhet. Jag har, tycker jag, gjort allt och lite till.
Och nu är jag sååå trött.

Jag har under en tid känt mig yr och illamående. Jag är inte med barn, om du tänker det. Nej, jag är ju gammal nu och inte alls i det läget.... Nej, jag tror snarare att det beror på att jag inte sover ordentligt om nätterna. Inte den där riktigt goda sömnen som vi människor mår bra av.
I går kväll tog jag en lätt sömntablett. Och SOM JAG HAR SOVIT!!!! Så tungt så jag tror jag hade missat ett jordskalv om det kommit hit.... Som en stock. Kalla det vad du vill.
Jag har två sömntabletter kvar så nu ska jag köra dessa tre nätter i streck tänker jag, vill tro att det blir bättre då.
Jag är nämligen så korkad att jag glömmer att jag har sömntabletter att ta till. Den här asken var från 2010 så jag är ingen hårdkonsument på dem direkt!

Men nu åter till Hjärtats Hus. Jag har nu i veckan försökt att få kontakt med landstingets politiker igen. Och flera andra , men utan att lyckas. Ja, jag har ett möte inbokat till veckan med en annan patient som också hon arbetar för att få till stånd stöd för cancersjuka, men då i mer fysisk aktivitet. Kan vara bra att vi möts och blöter våra ideer tillsammans. Kanske....

Den här bilden är tagen i mitt fönster, en av alla blommor på mitt Ödesträ. Ja, så kallas den för blomman. Ödesträ. Här är den på gång att blomma över, i tidigare skede är det vita blommor med lite rött i mitten. Otroligt vackra blommor och jag älskar den.

Ödesträ. Ja, vad är ödet? Vad påverkar det oss?
Det slår mig att allt på något vis hänger ihop. Efter min sjukdomsbehandling mot cancern skrev jag ju en bok. Bilderna i den boken fotade jag själv och jag är än i dag så oerhört glad och tacksam att ha fått göra den boken och vetskapen att den har fått betyda mycket för många, det stärker mig.
Efter det började jag ge mig ut i samhället och berätta om min resa med cancern, då med bilder både från boken och andra som jag fotat. Naturen är en outtömlig källa på vackra bilder.
Jag tror det var under våren 2011 som jag deltog på podiet under "Utvecklingskraft Cancer" -dagarna i Jönköping. Då stod jag med ett par bilder på skärmen och försökte stapplande berätta om min upplevelse på fem minuter eller vad jag nu hade i tid att använda. Det var då jag insåg att behovet för att personal skall få mera insikt i hur det faktiskt är att vara patient , är så stort och så viktigt.

   Det ena leder till det andra. Jag fick förfrågan att gå med i styrelsen för Bröstcancer föreningen Victoria i Jönköpings län, vilket jag gjorde. Jag fick förfrågan att vara med i patient- och närståenderådet i RCC Sydöst, vilket jag också är. Mm.
 Under dessa samtal och genom arbetet där har jag fått många nya vänner som jag annars inte skulle ha haft. Och jag har fått kontakt med många som berättar om hur illa de far i vårdens labyrinter. Eller inte far alls. Alltså, hur vården inte räcker till för hela människan i alla sammanhang. Hur människor saknar tröst och stöd från andra. Hur anhöriga får ta väldigt stor del av ansvar och ledning då en i familjen blir sjuk.
  Jag har länge känt att det måste till mera stöd för både sjuka och anhöriga i vårt land. På något sätt måste vi kunna lösa det.

År 2011 skapade jag och började skriva i min blogg. I min inlednings text, om vem jag är och vad jag vill så står det bland annat
"Efter min cancerresa 2010 är jag nu engagerad  i diverse styrelseuppdrag och annat som jobbar med just detta. Mitt hjärta brinner mycket för andra som drabbas av sjukdomen men även för anhöriga. Desto fler som blir sjuka i cancer och desto fler vi klarar att hålla vid liv, desto fler anhöriga får vi i samhället som skall orka stötta och vara med på resan. Dem måste vi bli bättre på att ta hand om och ge stöd och råd."

Så skrev jag då och så ser det ut idag. Så arbetar jag idag. Fyra år senare.
 Jag får under 2013 höra talas om Maggies Center i Skottland som bedriver en helt suverän hjälp för både sjuka och anhöriga. Besöker tre olika centra under våren 2014 och känner att detta borde vi kunna använda delar av i Sverige också. Det känns klockrent.

Under möten jag är med på i bla Linköping får jag ständigt berätta om  hur jobbet går med Hjärtats Hus.Jag använder mig av mina bilder och bilder från Skottland. Boken ständigt med.

Under sommaren 2014 samlar jag fakta och försöker bygga en plattform på papper , motivering och förklaringar hur jag tänker. Jag gör enkla bildspel för att visa konkret.
Under hösten 2014 tar jag kontakt med underbara Stina och Evelina, två härliga ungdomar som är driftiga och brinner för iden dom med. Tillsammans jobbar vi nu vidare. Vi gör besök på företag som hjälper till att starta företag. Vi bygger affärsplan. Vi kommer överens om namnet Hjärtats Hus och det känns såååå bra. Vi börjar göra armband som vi säljer för att börja få in pengar för Hjärtats Hus.
Vi gör en blogg www.hjartatshus.blogg.se och vi gör en facebooksida. Börjar dela med oss av visionen.
Vi är med på Adelövs Julmarknad i november för att få berätta för folk om tanken med Hjärtats Hus och vi säljer alla armband vi hunnit tillverka.

Nu blir det tidningsartikel i Tranås Tidning, trettondagen 2015. Och nu händer allt på en gång känns det som. Nu ringer flera tidningar, direktsändning i radion och så ett inslag på Smålands nyheterna på tv. Sådant otroligt gensvar.
Vår facebook får ett fantastiskt gensvar det med. Antalet besökare ökar stadigt. Och vi vill komma igång. Vi vill få öppna dörren och börja göra skillnad konkret för människorna som vi vet finns ute i vårat samhälle.

För en tid sedan var vi inbjudna att berätta om visionen på en patientförenings årsmöte. Och DÅ kändes det klockrent.
DÅ slog det mig hur saker på något vis faller på plats. Ödet eller vad? Då sätter jag samman ett komplett bildspel där mina gamla bilder från boken, bilder som betyder så mycket för mig, tillsammans med nya bilder från Hjärtats Hus. Tillsammans ger de en bild för något som skall kunna vara till glädje och nytta för så många människor. Och det känns så rätt. Det var hit jag skulle komma. Det visst jag inte då jag stod framför personalen på podiet i Jönköping, eller med min bok i hand i en korridor på sjukhus, eller vid en presentation i olika sammanhang. Det var hit till de som verkligen är berörda jag skulle komma.

Hur ser det då ut idag? Ja, som jag började skriva. Det känns som det inte händer något Och krafterna tryter. Det som håller mig vid tro är de uppmuntrande ord jag får från medmänniskor, det gensvar jag ser genom facebook mm.

Jag väntar varje dag och hoppas få ett glädjande överraskande samtal som kan ta oss vidare. Jag har människor som väntar på att få träffa mig för att berätta sin livshistoria, personer som vill arbeta som volontärer i Hjärtats Hus, personer som vill baka kakor då vi kommit igång. Jag vet att ni väntar på att jag ska ringa er. Men vi måste ju ha någonstans att mötas! Det är det som saknas i dagsläget.

Vi behöver inte ett helt hus till att börja med. Men jag vill tro att det kan finnas något eller några rum som landstinget har sin "ägo" som vi skulle kunna nyttja till att börja med. Hur svårt kan det vara?

Jag är inte desperat, även om jag låter så i min ton här och nu. Men jag är trött. Jag vill inte ge upp, jag kan inte ge upp, jag vet att ni väntar att det ska bli verklighet och att vi ska få ses och ge av varandra.

Kan du som läser på något sätt hjälpa oss vidare? Vet du någon som vill?

Jag önskar dig en riktigt skön och fin  helg då den kommer.

Nu tar jag mina hundar och ger mig ut i skogen. Här och var tittar de nyvakna tussilago-blommorna upp. De längtar liksom vi efter våren med varma solstrålar och härligt fågelkvitter. Det är en fin tid vi går till mötes. Hoppas du har möjlighet att njuta av den.

//Maggie

En avkopplande söndag i mars.

Söndag i mars. Skidskytte på tv. På spisen står helgdagssteken och puttrar i grytan. I eftermiddag laddar vi för att åka och fira en tjugoåring. Ja, kan man ha det mycket bättre?

Jag har tid att sitta och skriva i lugn och ro. Ingen stress just nu faktiskt. Så skönt.

Härom dagen tog jag mig samman och bar ner alla mina ihopsamlade tidningsurklipp och bilder etc. Och recept pärmar som svämmar över av recept efter många års sparande. Hur bar jag mig åt då barnen var små? Då satte jag ju löpande in fotografier och höll ordning på recepten osv. Men nu, då jag tycker jag borde hinna bättre så är det sämre med ordningen. Börjar jag måntro att bli slö?

Hur som helst så fick jag ordning på mina recept. Har börjat om i nya pärmar, de gamla har gjort sitt efter trettio år av hårt användande. Nu står de fint på hyllan märkta med den ordning jag önskar och vill ha. Och jag har till och med börjat skriva mina favoritrecept i den fina boken jag fick av sonen för ett tag sedan. Riktigt roligt faktiskt. 

Tidningsurklippen då? Ja, jag har kommit en bit på vägen i alla fall. Tänk förr, jag sparade jättemycket då. På papperstidningens tid. Idag sparar man mer bilder och artiklar direkt i datorn istället, Egentligen kan jag tycka att det är lite tråkigt. blir ju inte det samma. Är ju roligare att titta i mina gamla album från barndomen med diverse urklipp och saker som hänt, trebenta kalvar och nyfödda kattungar. Simskoleavslutningar och juniorskidtävlingar osv. 

Ja ja, allt har väl sin tid.

Nu ska jag ta mig en promenad innan steken skall smakas av. Hoppas att du har en skön och fin söndag också. 

Empati, ett ord att lära och leva av.

Nu måste jag skriva av mig lite. Trots att jag har annat att göra. Men känner att jag vill dela mina tankar med dig.
Härom kvällen såg jag på kunskapskanalen och det var ett program med rubriken "Döden på schemat" som tog tag i mig. Och fast klockan var mycket så kunde jag inte sluta titta på det.
Det var från The Harley School i Rochester, som erbjuder en kurs till samtliga avgångselever. De har så gjort i många år och det är väldigt många som tar den här kursen. Många i tron att det är ännu ett ämne att klara av, ett i mängden, en kurs som alla andra. Men så är inte fallet.
Det var oerhört intressant att se hur dessa elever fick verkligen tänka till och förstå vad livet handlar om. Att våga vara ledsen och att våga känna hopp och ta vara på den tid vi har. Att få ta del av palliativ vård, verkligen vara med in i det sista av jordelivet. Det var sååå starkt.

Jag kan bara gå till mig själv. Jag kanske har berättat om detta tidigare. Men i tonåren fick jag chansen att arbeta på ett ålderdomshem. På hemmet låg en kvinna som var väldigt dålig. Hon kunde inte tala , inte röra sig själv utan det krävdes av personalen total omsorg, Vi hade vändschema för att hon inte skulle få liggsår. Personal informerade mig om hennes läge, att jag inte skulle vänta mig att få svar då hon aldrig säger något. Och gumman var så liten, så liten , där i sin säng.
Under denna sommar var jag hos henne många gånger, hjälpte henne med mat osv. Jag är ju som jag är. Har svårt att sitta tyst för långa stunder. Så jag babblade väl på som vanligt antar jag. Med tanken att jag inte kommer att få någon respons. Det hade de ju talat om för mig.

MEN. I slutet av sommaren då jag än en gång skulle ge henne mat, jag var ensam inne hos henne och fick lyfta upp henne i hennes säng så gott jag kunde. Hon var som sagt inte stor och tung, men det är inte lätt att lyfta en liten kropp själv i alla fall. Jag gjorde vad jag kunde och jag pratade på.
Som jag minns det nu så sa jag :
- Åh jag får inte upp dig bättre än så här. Tror du att du kan äta så här?

Då jag mötte hennes blick såg jag hur en tår rullade nerför hennes kind och hon svarade mig med svag röst:
- Det går nog.

Denna upplevelse har jag fått förmånen att bära med mig resten av livet. Jag kan än i dag se hennes lilla kropp, hennes tår på kinden och höra hennes röst. Hon kämpade verkligen för att säga att det nog skulle gå bra.

Det är detta jag menar med empati och förståelse. Åh vad jag önskar att alla ungdomar finge uppleva denna känsla till närhet och förståelse för en medmänniska. 

Döden behöver inte alltid vara otäck. Genom att förstå den bättre tror jag att vi skulle förstå livet bättre.

Tänk om vi inom svensk vård kunde ha en mer öppen miljö för att låta ungdomar komma in i verksamheten och delta på olika sätt. Jag vill faktiskt tro att vårat samhälle skulle kunna se annorlunda ut då. Empati är ett viktigt ord och innebörden och förståelsen av empati är ett viktigt redskap vi behöver för att kunna fungera i samhället.

Jag vill därför tipsa dig om att se detta program. Du hittar det på svt play, kunskapskanalen, programmet heter alltså,  "Döden på schemat" Det sändes 17 mars 2015.

Se det.
Och låt dig bli berörd. Vi lär av att bli berörda.

Häromdagen då jag satt vid sjökanten njöt jag av ljudet  från isen som i krossade kristaller och miljoner bitar trycktes mot isen mot viken av vinden som slet och gjorde sitt . Ett fascinerande skådespel. 

Önskar dig allt gott.

Har förstått att somliga undrar om jag hittat skedarna?

Svaret är Nej! Inga försvunna skedar i sikte. Jag förstår inte var de tagit vägen, får bara glatt konstatera att jag nog är dags att skrivas in på hemmet. Eller vad ska jag tro?...

Ja, ja , livet går vidare i alla fall. Igår fyllde min käre far 79 år. Ringde honom på morgonen och önskar så att jag kunnat titta in på en fika under dagen men det är ju omöjligt med åttio mil mellan oss. Får nöja mig med att höra hans röst.
 Idag är det lördag, solen lyser och dammråttorna syns extra bra. Det är lite typiskt den här tiden på året , eller hur? Att man på något vis lägger märke till smutsiga fönster och kolossala dammråttor helt plötsligt. För inte är det väl så att de är lika tydliga under sommaren, eller? Kanske man vänjer sig, jag vet inte.  Men det är klart att med fyra hundar i huset så är det inte konstigt om det cirkulerar dammråttor också.
Nu är de i alla fall väck för en stund. Jag har städat av huset och bakat flarn till desserten i kväll. Vi ska ha gäster ikväll igen och även i morgon till middagen. Ett evigt firande av maken. Kul är det i alla fall.
 Jag ska ge mig ut i trädgården om en stund. Kliar i fingrarna att få komma igång i rabatter och land. Planerar att göra ett par små planteringar i pallkragar. Och så har jag ju min drivbänk som jag gjorde i höstas, den ska invigas framöver. Jag byggde en sarg inuti nu i veckan så att botten kommer längre upp i drivbänken, annars går det åt jord för en förmögenhet.
 Vad händer annars? Ja, då det gäller visionen och arbetet om Hjärtats Hus har det väl inte hänt så mycket den här veckan. Förra lördagen var vi inbjudna till en patientförening för att berätta och gensvaret var helt fantastiskt. Jag var helt rörd och tagen efteråt.
  Det var flera personer i samlingen där som gärna vill vara med och arbeta vidare med visionen så lite mailande och telefonsamtal har det varit i veckan.
Känns så skönt att förstå att vi är på rätt väg i alla fall. När vi når målet, det har jag ingen aning om i dagsläget.

Ofta möter jag människor som kämpar på med sin oro att bli sjuka igen. Att cancern skall slå till igen. Det finns en kurs inom landstinget som har just namnet "Att lära sig leva med cancer". Det är en väldigt träffande mening för det ligger väldigt mycket i det. Då man har klarat av behandlingar och försöker se framåt så gäller det att lära sig leva med rädslan, livet igenom, dag för dag, år efter år.

Egentligen gäller det ju anhöriga som har mist nära också. Att lära sig leva med den rädslan och sorgen, saknaden, det är en tuff utmaning för många. En livslång kamp.

Åh, vad jag längtar till att få slå upp dörren till Hjärtats Hus och göra personliga möten med människor.

Då det gäller mig och rädslan.Jag är likadan. Jag är inte egentligen rädd att dö, men jag är rädd för hur det skulle slå mot mig och mina nära, på vilket sätt jag skulle behöva lida det sista. Och framför allt att inte få vara med och följa mina barn och vänner vidare här på jorden. Det kan jag ha mardrömmar om och vakna av djupa mörka tankar. För värst är det helt klart under natten. Det är då jag bearbetar mina möten och situationer jag hamnar i. Tanken att hjälpa andra sätter såklart igång min hjärnverksamhet också.

Härom dagen då jag plockade i min garderob, fann jag lådan med min peruk i. Jag har inte kunnat med att göra mig av med den! Är väl något psykiskt, om jag gör mig av med den kanske jag får cancern tillbaka?! Så dumt, jag vet. Men den ligger bra där i lådan.

Här är en bild på peruken som jag prydde mitt kala huvud med under mina behandlingar. 

Mest förunderligt är det att se hur det ena leder till det andra. Hur den ena erfarenheten blir till något konkret längre fram i livet. Hur en kurs kan ge nytta flera år senare. Hur min bok kan få vara till hjälp och ge tröst och stöd än i dag. Hur min bok leder till att jag idag har stor nytta och än större tyngd av mina bilder i bildspel än tidigare. Nu har jag en vision och en dröm om en konkret förändring för många människor. 

Jag sa faktiskt det på mötet förra lördagen, alla dessa erfarenheter och upplevelser har gett mig så mycket. Så många kontakter och också vänner som jag inte hade fått annars. Ja, erfarenheter som jag faktiskt inte vill vara utan. Även om jag såklart önskar att cancern aldrig hade funnits. 

Så går mina tankar denna dag, en helt vanlig lördag i mars månad. 

Men nu från tanke till handling. Nu måste jag greja vidare så vi har något att äta också ikväll, inte bara havreflarn.

Önskar dig en riktigt skön helg. Var rädd om dig.

Mysteriet med de försvunna skedarna

Ja nu har jag fått problem. Funderar allvarligt talat om jag är senil eller vad det är som händer?
Vi hade kalas för maken i söndags då släktingar mfl gästade vårt hem. Lyckat på alla vis och lyckades än en gång överraska med gäster som Patrik inte hade väntat sig. Kul.
Jag hade bakat ett par Williamtårtor för första gången i mitt liv och ett skapligt antal sorters kakor. Och bullar förstås. Så hade käre svärfar och svärmor med sig en tårta från Haglunds Bageri också, en redig gräddtårta.
Ja kalas så det förslår.

Vad är då problemet? Jo, på kvällen så diskade jag alltihopa och körde även kaffeskedarna i diskmaskinen. Ibland diskar jag de för hand då jag är rädd om dom. Men nu tyckte jag det var läge för en disk i maskinen.
Döm om min förvåning då jag dagen därpå skall lägga tillbaka skedarna och det saknas sju stycken!!!! Ja men hallå. Jag har gått igenom soporna, slängda servetter, kollat i skålar och koppar i skåp och lådor, letat både högt och lågt. Har lagt mig om kvällen och försökt att använda min livliga fantasi för att klura ut vad de kan vara. Ja, jag har verkligen gjort allt jag kan tycker jag. Men faktum kvarstår, de är faktiskt försvunna.
Hade det varit med små barn så hade jag gissat att de hade busat med mig och gömt dem på ett klurigt ställe men se det var ju bara vuxna människor.
Helt underligt.
Ja, följetongen får väl ha sin gång och jag får klura vidare. Får väl ta en dykning till i soptunnan innan den töms till veckan. Såååå konstigt.

Idag har jag varit inne på verkstad med en av bilarna som behöver servas och felsökas. Då fick jag låna en lånebil. Ha ha, en liten liten liten, verkligen liten, Fiat. Kände mig som Mr Bean, bara hans nalle i sätet bredvid som saknades. Kul att få köra lite olika bilar. Jag tror jag skulle trivas med att vara testförare för nya modeller. Kanske inte angående hastighet men komforten och utseende. Den här var hur cool som helst med taklucka och vit instrumentpanel.

Ja, det har sina fördelar att vara egen företagare. Ingen dag är den andra lik.
Nu ska jag försöka hinna ut på en promenad med hundarna innan det är dags för middag och fiskevårdsföreningens årsmöte som är i kväll. Solen går ner efter att ha varit synlig ett par timmar nu. Känns som det finns vår på gång framöver igen. Gott.
Hoppas du får en bra kväll.