Translate

fredag 27 mars 2015

Hjärtats Hus, vill så mycket.

Fredag morgon. Patrik har åkt till skogs så här är jag , ensam och allena. Ja, förutom alla djuren förstås. Så jag känner mig verkligen inte ensam.
Jag vill skriva av mig lite....
Har ibland funderat på att skriva en bok till, om vardagens händelser och leverne. Men faktum är ju att min blogg är som en bok. Bloggen speglar tider tillbaka och dagarna jag lever nu. Inte alltid så öppet då jag försöker tänka mig för vad jag skriver. Vill inte hänga ut nära och kära för mycket. Vill inte såra någon. Det blir mest mina egna tankar och funderingar.

Som många av er känner till så jobbar jag hårt för att få till stånd ett Hjärtats Hus, i första hand i Jönköping. Nära sjukhuset Ryhov. Jag har inte räknat alla timmar jag gjort i detta, alla nätter jag legat vaken och vridit och vänt och funderat och klurat för att komma vidare. Jag vet inte hur många mil jag suttit i bilen, eller hur många timmar jag suttit i telefonsamtal eller vid datorn. Jag kan inte räkna dem alla.
Men någonstans sinar kraften och det är svårt att hitta motivationen.
Jag har haft dialog och samtal med så många människor som finns i samhället och på olika sätt finns i kulisserna för cancersjuka och anhöriga. Jag tänker på allt från politiker till landshövding, till patientorganisationer och personer i min närhet. Jag har, tycker jag, gjort allt och lite till.
Och nu är jag sååå trött.

Jag har under en tid känt mig yr och illamående. Jag är inte med barn, om du tänker det. Nej, jag är ju gammal nu och inte alls i det läget.... Nej, jag tror snarare att det beror på att jag inte sover ordentligt om nätterna. Inte den där riktigt goda sömnen som vi människor mår bra av.
I går kväll tog jag en lätt sömntablett. Och SOM JAG HAR SOVIT!!!! Så tungt så jag tror jag hade missat ett jordskalv om det kommit hit.... Som en stock. Kalla det vad du vill.
Jag har två sömntabletter kvar så nu ska jag köra dessa tre nätter i streck tänker jag, vill tro att det blir bättre då.
Jag är nämligen så korkad att jag glömmer att jag har sömntabletter att ta till. Den här asken var från 2010 så jag är ingen hårdkonsument på dem direkt!

Men nu åter till Hjärtats Hus. Jag har nu i veckan försökt att få kontakt med landstingets politiker igen. Och flera andra , men utan att lyckas. Ja, jag har ett möte inbokat till veckan med en annan patient som också hon arbetar för att få till stånd stöd för cancersjuka, men då i mer fysisk aktivitet. Kan vara bra att vi möts och blöter våra ideer tillsammans. Kanske....



Den här bilden är tagen i mitt fönster, en av alla blommor på mitt Ödesträ. Ja, så kallas den för blomman. Ödesträ. Här är den på gång att blomma över, i tidigare skede är det vita blommor med lite rött i mitten. Otroligt vackra blommor och jag älskar den.

Ödesträ. Ja, vad är ödet? Vad påverkar det oss?
Det slår mig att allt på något vis hänger ihop. Efter min sjukdomsbehandling mot cancern skrev jag ju en bok. Bilderna i den boken fotade jag själv och jag är än i dag så oerhört glad och tacksam att ha fått göra den boken och vetskapen att den har fått betyda mycket för många, det stärker mig.
Efter det började jag ge mig ut i samhället och berätta om min resa med cancern, då med bilder både från boken och andra som jag fotat. Naturen är en outtömlig källa på vackra bilder.
Jag tror det var under våren 2011 som jag deltog på podiet under "Utvecklingskraft Cancer" -dagarna i Jönköping. Då stod jag med ett par bilder på skärmen och försökte stapplande berätta om min upplevelse på fem minuter eller vad jag nu hade i tid att använda. Det var då jag insåg att behovet för att personal skall få mera insikt i hur det faktiskt är att vara patient , är så stort och så viktigt.

   Det ena leder till det andra. Jag fick förfrågan att gå med i styrelsen för Bröstcancer föreningen Victoria i Jönköpings län, vilket jag gjorde. Jag fick förfrågan att vara med i patient- och närståenderådet i RCC Sydöst, vilket jag också är. Mm.
 Under dessa samtal och genom arbetet där har jag fått många nya vänner som jag annars inte skulle ha haft. Och jag har fått kontakt med många som berättar om hur illa de far i vårdens labyrinter. Eller inte far alls. Alltså, hur vården inte räcker till för hela människan i alla sammanhang. Hur människor saknar tröst och stöd från andra. Hur anhöriga får ta väldigt stor del av ansvar och ledning då en i familjen blir sjuk.
  Jag har länge känt att det måste till mera stöd för både sjuka och anhöriga i vårt land. På något sätt måste vi kunna lösa det.

År 2011 skapade jag och började skriva i min blogg. I min inlednings text, om vem jag är och vad jag vill så står det bland annat
"Efter min cancerresa 2010 är jag nu engagerad  i diverse styrelseuppdrag och annat som jobbar med just detta. Mitt hjärta brinner mycket för andra som drabbas av sjukdomen men även för anhöriga. Desto fler som blir sjuka i cancer och desto fler vi klarar att hålla vid liv, desto fler anhöriga får vi i samhället som skall orka stötta och vara med på resan. Dem måste vi bli bättre på att ta hand om och ge stöd och råd."

Så skrev jag då och så ser det ut idag. Så arbetar jag idag. Fyra år senare.
 Jag får under 2013 höra talas om Maggies Center i Skottland som bedriver en helt suverän hjälp för både sjuka och anhöriga. Besöker tre olika centra under våren 2014 och känner att detta borde vi kunna använda delar av i Sverige också. Det känns klockrent.

Under möten jag är med på i bla Linköping får jag ständigt berätta om  hur jobbet går med Hjärtats Hus.Jag använder mig av mina bilder och bilder från Skottland. Boken ständigt med.

Under sommaren 2014 samlar jag fakta och försöker bygga en plattform på papper , motivering och förklaringar hur jag tänker. Jag gör enkla bildspel för att visa konkret.
Under hösten 2014 tar jag kontakt med underbara Stina och Evelina, två härliga ungdomar som är driftiga och brinner för iden dom med. Tillsammans jobbar vi nu vidare. Vi gör besök på företag som hjälper till att starta företag. Vi bygger affärsplan. Vi kommer överens om namnet Hjärtats Hus och det känns såååå bra. Vi börjar göra armband som vi säljer för att börja få in pengar för Hjärtats Hus.
Vi gör en blogg www.hjartatshus.blogg.se och vi gör en facebooksida. Börjar dela med oss av visionen.
Vi är med på Adelövs Julmarknad i november för att få berätta för folk om tanken med Hjärtats Hus och vi säljer alla armband vi hunnit tillverka.

Nu blir det tidningsartikel i Tranås Tidning, trettondagen 2015. Och nu händer allt på en gång känns det som. Nu ringer flera tidningar, direktsändning i radion och så ett inslag på Smålands nyheterna på tv. Sådant otroligt gensvar.
Vår facebook får ett fantastiskt gensvar det med. Antalet besökare ökar stadigt. Och vi vill komma igång. Vi vill få öppna dörren och börja göra skillnad konkret för människorna som vi vet finns ute i vårat samhälle.

För en tid sedan var vi inbjudna att berätta om visionen på en patientförenings årsmöte. Och DÅ kändes det klockrent.
DÅ slog det mig hur saker på något vis faller på plats. Ödet eller vad? Då sätter jag samman ett komplett bildspel där mina gamla bilder från boken, bilder som betyder så mycket för mig, tillsammans med nya bilder från Hjärtats Hus. Tillsammans ger de en bild för något som skall kunna vara till glädje och nytta för så många människor. Och det känns så rätt. Det var hit jag skulle komma. Det visst jag inte då jag stod framför personalen på podiet i Jönköping, eller med min bok i hand i en korridor på sjukhus, eller vid en presentation i olika sammanhang. Det var hit till de som verkligen är berörda jag skulle komma.

Hur ser det då ut idag? Ja, som jag började skriva. Det känns som det inte händer något Och krafterna tryter. Det som håller mig vid tro är de uppmuntrande ord jag får från medmänniskor, det gensvar jag ser genom facebook mm.

Jag väntar varje dag och hoppas få ett glädjande överraskande samtal som kan ta oss vidare. Jag har människor som väntar på att få träffa mig för att berätta sin livshistoria, personer som vill arbeta som volontärer i Hjärtats Hus, personer som vill baka kakor då vi kommit igång. Jag vet att ni väntar på att jag ska ringa er. Men vi måste ju ha någonstans att mötas! Det är det som saknas i dagsläget.

Vi behöver inte ett helt hus till att börja med. Men jag vill tro att det kan finnas något eller några rum som landstinget har sin "ägo" som vi skulle kunna nyttja till att börja med. Hur svårt kan det vara?

Jag är inte desperat, även om jag låter så i min ton här och nu. Men jag är trött. Jag vill inte ge upp, jag kan inte ge upp, jag vet att ni väntar att det ska bli verklighet och att vi ska få ses och ge av varandra.

Kan du som läser på något sätt hjälpa oss vidare? Vet du någon som vill?

Jag önskar dig en riktigt skön och fin  helg då den kommer.

Nu tar jag mina hundar och ger mig ut i skogen. Här och var tittar de nyvakna tussilago-blommorna upp. De längtar liksom vi efter våren med varma solstrålar och härligt fågelkvitter. Det är en fin tid vi går till mötes. Hoppas du har möjlighet att njuta av den.
//Maggie








2 kommentarer:

  1. Ojojojoj, vilken energi du har! Inte undra på att du måste stiga tillbaka och låta dig vara lite trött ibland, så mycket som du ger och engagerar dig.
    Häftigt att du funnit ett center i Skottland som heter Maggies Center!!! Du ska se att Hjärtats hus blir ett inofficiellt Maggies Center här också! Önskar dig och dina tappra arbetshästar initill all, all, all lycka och både tror och hoppas att det kommer formera sig något riktigt bra och konkret ut ur detta! Jag håller tummar, tassar, klövar, hovar, plattfötter och klor för dig och för att dina underbara ambitioner ska förverkligas! Kram Maggie! /Mickan

    SvaraRadera
    Svar
    1. TACK Mickan. Det värmde gott.

      Radera

Skriv gärna en kommentar här om du vill.